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Bonjour à tous !

 
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Aurélie 501


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MessagePosté le: 26/05/2008 15:34:31    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Salut à tout le monde.
Si ça vous dit de parler de vos enf, vos expériences ou vos craintes,vous pouvez me contacter. Je serai ravie de discuter avec vous.
Mon pt garçon se prénome Diego et a 21 mois. Il se développe très bien et a été opéré à l'âge de 3 mois d'une fente labio-palatine unilatérale gauche à l'hôpital Reine Fabiola à Bruxelles par le Pr Demey. Il y est très bien suivi.
Diego est très sociable et rit bcp !

J'espère recevoir bcp de messages.
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MessagePosté le: 26/05/2008 15:34:31    Sujet du message: Publicité

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théomama


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MessagePosté le: 27/05/2008 18:53:18    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

salut aurélie.....

moi c'est isa...je suis la maman de Théo né avec une flmp unilatérale il a 10 ans....

et chloé née avec une fente palatine sous muqueuse associée à un autre problème plus complexe...

voilà....
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ISA
maman de Chloé 6 ans fente sous muqueuse
et Théo 9ans flmp unilatérale
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Aurélie 501


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MessagePosté le: 10/06/2008 17:35:27    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Bonjour Isa,

J'espère que tes enfants vont bien.

Ils se sont fait opérer où ?

Cmt ont - ils évolués au niveau du language ? Je te pose cette question, parce que Diego a difficile de prononcer les "ch" et les "f". Aurais-tu des astuces pour faciliter la prononciation de ces sons ?


A bientôt, je l'espère.
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théomama


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MessagePosté le: 11/06/2008 17:58:12    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

coucou...
alors le grand va plutot bien....

et la petite soeur est en école spécialisée vu le retard général...mais là on est carrément en présence d'une maladie rare ...et sans doute génétique...mais toujours pas de diagnositque ....

mes enfants ont été pris en charge par l'équipe FLMP du CHUV à Lausanne en Suisse....

Théo n'a jamais eu de problème de langage...il était même plutot précoce.....

Chloé a énormément de retard mais c'est aussi lié à ses problèmes neurologique...

l'important en présence d'une fente est la muculation du voile palatin....par des exercices de souffle.....et la boisson à la paille....

et la tonification des lèvres.....par des jeux ou l'on doit pincer les lèvres...

et puis il peut y avoir aussi des problèmes de positionnement de langue...Théo n'a pas eu se problème car il a eu un plaque de tétée...qui lui a très vite fait reprendre de bonne position linguale...
et Chloé n'avait pas le palais ouvert...

bon pour le "F" et les " ch"....j'ai pas d'execice en particulier....d'habitude les enfants porteurs d'une fente ont plus de problème avec les "P" et les "B"....

les Ch peuvent être lié à la toncité des joues par exemple....

soit il faut demander des pistes à une orthophoniste ....soit se donner encore un peu de temps..si à 21 mois c'est tout ce qu'il lui manque c'est pas très inquiètant....je trouve....
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Aurélie 501


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MessagePosté le: 12/06/2008 16:55:25    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Bojour Isa,

Merci d'avoir épondu à mes questions. Il est vrai que ce n'set pas très inquiètant, mais Diego est suivi par une logopède de l'Hôpital Riene Fabiola à Bruxelles, qui est assez stricte. Il retourne en sept et doit avoir fait bcp de progrès. Et il se débrouille pas mal du tout. Il a très vite appris à boire à la paille et à faire des bulles ds un liquide.

Désolée d'apprendre que ta fille est atteinte d'une maladie rare. Ca ne doit pas être très évident à gérer ?

A bientôt.
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théomama


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MessagePosté le: 13/06/2008 20:33:11    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

non pas évident en effet...mais bon on fait de notre mieux....
j'ai heureusement eu la bonne idée de devenir éduc spécialisée avant d'avoir des enfants..ça aide!


Pour la logo....ton fils fera les progrès qu'il fera.....on ne peut pas avancer plus vite qu'ils ne le peuvent...l'important est de muscler ce voile.....
mais avec les exercices ça va se faire....y'a pas de souçis! Very Happy
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Aurélie 501


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MessagePosté le: 14/06/2008 19:10:53    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Salut Isa,

C'est claire qu'éduc ça aide, moi aussi je suis éduc spécialisée. Et en plus ma spécialisation est les personnes handicapées. Pour l'instant, je ne me suis occupées que d'adultes. Mais j'aimerai m'occuper d'enfants par la suite qd j'aurais repris le trav et que Diego ira à l'école. Et toi, quel est ton domaine ?

J'ai vu que tu avais mis l'adresse de ton album ds le sujet "Félicien est amoureux". J'ai été voir, les photos de tes enfants, ils sont trop mignons. J'ai pu lire aussi que ça n'avait pas tjs était facile pour Théo par rapport aux autres enfants. J'espère que tt va bien pour lui maintenant.

C'est sure que chaque enfants évoluent à son rythme mais cen'est pas évident lorsque l'on se trouve face à quelqu'un de trop carré. Mais bon, il faut le tps que je me fasse à la logopède. Je ne l'aie vu qu'un fois depuis que Diego est né.

J'espère avoir bientôt de tes nouv et des nouv de tes enf.
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théomama


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MessagePosté le: 16/06/2008 07:40:28    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

coucou!

oui moi j'ai bcp bossé avec des personnes adultes présentant un handicap...et particulièrement un handicap physique dont des infirmités motrices cérébrales....

pour l'instant je bosse plus...tros de souçis avec les enfants....
mais j'y retournerai...

ce qui m'intéresserai c'est de bosser sur la prise en charge et l'aide des familles qui ont un enfant avec une handicap en bas âge....

bosser avec les enfants toute la journée je pourrais pas....trop fatiguant physiquement...

donc pour moi le job idéal serait du service éducatif itinérant....à domicile....comme guidance pour les familles....

mais bon....ce n'est pas d'actualité pour l'instant....là je fais ma formation continue...avec ma puce....ses problèmatiques...et toutes mes lectures sur le web j'ai jamais autant appris sur le handicap....c'est de la foliiiiie.....

oui Théo a de la peine dans ses relations aux autres enfants....d'ailleurs ce coup çi on va lui faire déjà la pointe du nez cet été....afin de redresser un peu sa narine...c'est lui qui est demandeur et si ça peut l'aider à se sentire mieux dans sa peau...autant le faire...

l'os et la cloison ne seront évidement pas touché avant 16 ans....
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théomama


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MessagePosté le: 05/07/2008 09:37:43    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

alors voilà ce qui est arrivé à mon fils....

jeudi passé nous mangions avec la classe de Théo....
nous étions à table avec 5 filles de sa classe...l'une d'elle demandait à Théo pourquoi ses dents n'étaient pas alignée..
théo lui a expliqué et lui a dit que c'est aussi à cause de sa fente que son nez est plat et qu'il n'est pas beau...

et là.....calme et sérieuse...la fille lui a dit surprise qu'elle elle le trouvait beau...et sa copine a avoué qu'elle aussi le trouvait beau et qu'elle avait même été amoureuse de lui...

mon Théo n'en revenait pas....lui qui ne pleure jamais...s'est effondré en larmes...larmes de bonheur et de soulagement....

aujourd'hui....c'est un ange qui l'a touché et moi avec....

merci aux filles qui du haut de leur 10 ans viennent sans doute de faire l'un des plus beaux cadeaux que l'on peut faire à Théo...

je sens que ces quelques secondes vont changer la vie de mon fils....et la mienne....

que du bonheur.....ça faisait longtemps....
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Aurélie 501


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MessagePosté le: 11/07/2008 18:34:28    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant


Ah, c'est super ! ! ! Je suis très heureuse pour vous deux Smile J'ai eu les larmes aux yeux en lisant ton message.

Heureusement qu'il y a des paroles comme ça ds la vie ! Aussi sincères et spontannées.

J'ai une bonnes nouvelles aussi, hier en faisant des guilis à Diego, j'ai vu que la cannine où se trouvait sa fente, pointait le bout du nez !

J'espère que ta fille va bien aussi.

A bientôt.
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théomama


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MessagePosté le: 31/07/2008 06:40:26    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

coucou!
nous allons bien ...Théo s'est fait opéré la pointe du nez hier....même pas mal....il s'est montré super courageux....
là il a un pansement avec attèle sur le nez pour une bonne semaine....et après on verra tout ça...

alors une quenotte de plus! c'est vrai que souvent on attends longtemps les dents côté fente...les tissus cicatriciel sont plus dur à traverser....
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Aurélie 501


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MessagePosté le: 01/08/2008 19:36:24    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Bonjour Isa,

Je suis contente de savoir que l'opération de Théo s'est bien passée et qu'il ne souffre pas.

Comme tu dois être fier qu'il soit courageux ton Loulou.

J'espère que le résultat sera bon et que Théo en sera satisfait.

Diego grimpe sur tout ce qu'il peut : divan, chaise, table basse,. . .

Il a encore fort mal aux dents, enfin ça passera . . .

J'espère avoir bientôt de vos nouv.
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Sevemoon


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MessagePosté le: 06/10/2008 04:14:21    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Coucou! Je viens aux nouvelles pour savoir comment ça va...!
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Allez-y!!!! SmileSmileSmile
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Aurélie 501


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Localisation: Ghiln (Mons)

MessagePosté le: 13/11/2008 19:44:55    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Salut, Diego va très bien merci !
Ca fait longtemps que je ne suis plus venue sur le site. . . Apparement, bcp de chose ont changé !
Bonjour à toi Séverine. J'epère que tt va bien pour toi.
Vous pouvez me retrouver sur face book.
A bientôt, je l'espère.

Bisous.
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Sevemoon


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Inscrit le: 18 Sep 2008
Messages: 225
Localisation: Court-saint-Etienne

MessagePosté le: 17/11/2008 14:52:42    Sujet du message: Bonjour à tous ! Répondre en citant

Coucou!!

Je mets ce message partout :

Le nouveau forum est en ligne!! Il permet de mettre des avatars, d'envoyer des messages privés, etc...
J'ai même trouvé le moyen de faire une carte géographique pour localiser les équipes chirurgicales!!!(Mais ça sera pour plus tard...lol)

Merci de ne plus poster sur ce forum et d'utiliser le nouveau :

www.aflapa.forumsactifs.com

Et aussi les sites d'AFLAPA :

www.aflapa.be (l'ancien)

www.aflapa.org (le nouveau)

@ bientôt!!!
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MessagePosté le: 20/11/2017 05:47:16    Sujet du message: Bonjour à tous !

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